Kirpakka tuuli puhaltaa Kallavedeltä, kun Parkinson-kurssin kuntoutujat jumppaavat rantanurmikolla. ”Jaksaa, jaksaa – muista hengittää”, kannustaa jumppaohjaaja.
Ja jumppaajat jaksavat. Hymyssä suin ryhmä heiluttaa jumppakeppejä ja vitsailee notkeista liikeradoista. Huumori kukkii ja paikka paikoin suorastaan rehottaa.
Yhteiset naurut ovat Parkinsonin tautiin sairastuneiden ja heidän läheistensä tähtihetkiä. Vitsit aukeavat parhaiten vain omalle porukalle.
Vertaistuki onkin ollut Kelan kuntoutuskurssien parasta antia. Parkinsonia sairastava Heikki Valmu, 60, ja hänen puolisonsa Tuula Sundman, 60, tapasivat kurssilla seitsemän perhettä.
”Toisella kurssikerralla tutustuimme vielä paremmin. Nyt estot olivat hälvenneet emmekä olleet enää vieraskoreita, vaan tuttuja”, Heikki ja Tuula sanovat.
Heille oli tärkeää tavata muita sairastuneita ja heidän läheisiään. Oli voimauttavaa huomata, että muissakin perheissä painittiin samojen pulmien kanssa, mutta silti pärjättiin.
”Osasimme odottaa, että kurssilla saa lisää tietoa Parkinsonista, ja että tapaamme kohtalotovereita. Yllätys oli, että lisäksi saimme positiivista yhteishenkeä, vitsailua ja hyvää meininkiä. Odotukset ylittyivät täysin”, Heikki sanoo.
Kolmesta kurssijaksosta kaksi on jo takana. Kurssin päättyminen saa yhteen hitsautuneen porukan haikeaksi. Onneksi he jatkavat yhteydenpitoa omassa WhatsApp-ryhmässään. Sinne on vastikään jaettu hyväntuulisia kuvia yhteisestä makkaranpaistosta nuotiolla.
Tieto lisäsi toiveikkuutta ja toi lohtua
Heikki Valmu sairastui Parkinsonin tautiin pari vuotta sitten. Kerroimme lähtötilanteesta marraskuussa 2023.
Nyt Heikin Parkinson-oireet ovat voimistuneet vuoden takaisesta. Kömpelyys on selvästi lisääntynyt. Esimerkiksi tavarat putoilevat helposti käsistä, ja kävelyä helpottamaan tarvitaan keppi.
Lisäksi lepovapinaa on aikaisempaa enemmän. Varsinkin vasen käsi tuppaa vispaamaan itsekseen tämän tästä.
Sairauden pikkuhiljaa edetessä ovat kuntoutuskurssilta kerätyt vinkit päässeet käytännön testiin. Esimerkiksi käden tärinää hillitsee rannepaino. Se auttaa liikeratojen hallinnassa.
”Sain kurssilta todella paljon tarpeellista tietoa. Joskus tieto lisää tuskaa, mutta nyt sain faktoista toivoa. Olen nyt enemmän sinut sairauteni kanssa kuin vuosi sitten”, Heikki sanoo.
Lääkärin luento oli kuntoutuskurssin suosikkisisältöä. Asiantuntija kertoi kaunistelematta, että Parkinsonin taudin alustava vaihe kestää 5–10 vuotta, jonka jälkeen sairaus vääjäämättä etenee.
”Minulla on kaikki mahdollisuudet tehdä töitä eläkeikään asti – ja nauttia elämästä.”
Lääkäri esitteli vaikuttavan määrän lohdun tuojia lääkkeistä erilaisiin apuvälineisiin. Moniin Parkinsonin aiheuttamiin pulmiin on tarjolla erilaisia ratkaisuja.
”Opimme, miten tärkeää on liikunta sekä liikkuvuuden että tasapainon harjoittaminen. Ne auttavat oman kehon hallinnassa – varsinkin siinä vaiheessa, kun liikkuminen vaikeutuu”, Heikki ja Tuula kertovat.
Lisäksi he saivat toivoa, että työssäkäynti ja harrastaminen voivat onnistua vielä pitkään.
”Minulla on kaikki mahdollisuudet tehdä töitä eläkeikään asti – ja nauttia elämästä”, Heikki iloitsee.
Puolisollekin vertaistukea, jumppaa ja iloa
Tuula sanoo olevansa otettu, että myös sairastuneiden puolisot pääsivät kuntoutuskurssille mukaan. Vertaistuki oli heillekin äärimmäisen arvokasta. Samoin kurssilla jaettu tieto ja hurtti huumori.
”Ei tämän parempaa olisi voinut olla! Annan kurssin järjestäjille arvosanaksi täyden kympin, koska kaikki ammattilaiset olivat niin taitavia ja tietäviä”, Tuula kehuu.
Hän ja Heikki ovat osallistuneet kahdelle kuntoutusjaksolle kylpylähotelli Kunnonpaikassa Siilinjärvellä. Viiden päivän jaksot sisälsivät luentoja, yhteisiä keskusteluja, yhteistä liikuntaa ja vapaa-aikaa.
Kunnonpaikan kauniit maisemat ovat sykähdyttäviä, vaikka ajan hammas onkin kuluttanut itse kylpylähotellia. Kokonaisuus oli kuitenkin toimiva nimenomaan kuntoutuspaikkana.
Liikuntasalista pariskunta löysi uuden yhteisen harrastuksen, pickleballin – eräänlaisen tenniksen, sulkapallon ja pingiksen yhdistelmän. Matalan kynnyksen palloilulaji vei heti mennessään.
”Selvitimme, että sitä voi harrastaa myös kotikaupungissamme Hämeenlinnassa. Mailat on nyt tilattu ja sali varattu. Tuula osoittautui yllättävän lahjakkaaksi palloilijaksi”, Heikki myöntää.
Heikin oireet ovat vuodessa voimistuneet.
Keppi on hänelle tärkeä kävelemisen apuväline.
Rannepaino auttaa Heikkiä vakauttamaan vasemman käden liikettä.
Tiedossa hyvää arkea ja iloisia elämyksiä
Kotona Hämeenlinnassa Heikin ja Tuulan arki rullaa tutuilla raiteillaan. Heikki opettaa Metropolia Ammattikorkeakoulussa elektroniikkaa. Tuula työskentelee kansalaisjärjestössä asiantuntijatehtävissä.
Heikki junailee osan työviikosta Vantaalle oppilaitokseen, mutta opettaa etäpäivinä kotoa käsin. Voimat ovat toistaiseksi riittäneet – kunhan Heikki nukkuu joka päivä päiväunet. Nokoset järjestyvät myös Vantaan toimipisteessä, jossa Heikkiä odottaa oma tyyny.
Parkinsonin tauti vaikuttaa moniin arkiaskareisiin, kuten ruoanlaittoon. Heikki on innokas kokkaaja ja viihtyy yhä keittiössä. Nykyään Tuula käy avustamassa hankalissa tehtävissä, kuten valkosipulin pilkkomisessa. Heikiltä se kestäisi kauan ja puolet sipulista olisi lattialla.
Vaikka sairaus rajoittaa ja hankaloittaa, se ei estä kokonaan eikä kahlitse. Heikki ja Tuula odottavat tulevaa myönteisin mielin – ja ehkä jopa rennompina ja iloisempina kuin vuosi sitten.
”Meille on tulossa mukavia juttuja! Vietämme lokakuussa Heikin 60-vuotissynttäreitä paikallisessa ravintolassa. Sitten ajattelimme matkustella. Ja pian meille syntyy toinen lapsenlapsi. Paljon hyvää on tulossa.”
Kuntoutuskurssilla opitaan keinoja toimintakyvyn ja elämän mielekkyyden säilyttämiseen
Parkinsoniin sairastuneiden kuntoutuskursseja järjestetään sekä vastasairastuneille että pidempään sairastaneille. Yhdellä kurssilla on yleensä kahdeksan kuntoutujaa ja heidän läheisensä.
”Parasta on, että kurssilta saa tukea niin monipuolisesti kaikkeen siihen, mikä vaikuttaa sairastuneen elämään ja toimintakykyyn. Netistä ei välttämättä löydä oikeaa tietoa, mutta meiltä sen saa”, Kunnonpaikan liikehäiriökurssien kurssivastaava Johanna Ylönen sanoo.
Kuntoutuskursseilla selviää, mikä sairaus Parkinsonin tauti oikein on ja miten sen kanssa kannattaa toimia. Lisäksi kerrotaan, miten sairastunut pystyy liikkumaan, vaikka tauti rajoittaa.
Lääkäri käy kertomassa lääkkeistä ja hoitomuodoista, sosionomi taas eduista ja tuista. Fysioterapeutti laittaa kuntoutujat ja heidän läheisensä liikkumaan ja antaa kotiin jumppaohjeita. Paikan päällä ovat myös psykologi, sairaanhoitaja, ravitsemusterapeutti ja toimintaterapeutti.
Lisäksi esitellään apuvälineitä ja kodin mahdollisia muutostöitä, lääkkeetöntä kivunhoitoa ja rentoutumista sekä ruokavalioita. Yhdessä keskustellaan muun muassa sairastumiseen liittyvistä mielikuvista ja tunteista.
”Monelle vertaistuki on hyvin tärkeää, jotta näkee toisia, jotka elävät saman sairauden kanssa. Se normalisoi omia oireita, varsinkin kun jokaisella tauti etenee omia polkujaan”, Johanna sanoo.
Liikehäiriösairauksien kuntoutuskurssilta apua Parkinsoniin
- Yksi Kelan liikehäiriösairauksien kuntoutuskurssien kohderyhmistä ovat Parkinsonin tautiin sairastuneet. Kursseja järjestetään sekä äskettäin diagnoosin saaneille että jo jonkin aikaa sairastaneille.
- Kurssit on tarkoitettu Parkinsonia sairastaville aikuisille ja heidän läheisilleen. Kurssille voi osallistua myös yksin.
- Ensi vuonna kurssia muutetaan siten, että läheiset voivat osallistua kurssin ensimmäiseen ja viimeiseen osaan.
- Kurssille voi hakea, kun ensivaiheen hoitojakso on päättynyt ja tilanne vakiintunut.
- Kuntoutuskurssilta saa neuvontaa, ohjausta ja keinoja arkeen sekä vertaistukea. Tavoitteena on vahvistaa sairastuneen omia voimavaroja ja elämänhallintaa.
- Kuntoutuskurssi kestää kaikkiaan 15 vuorokautta. Se toteutuu kolmessa osassa.
- Hakemuksen voi täyttää sähköisesti tai paperilomakkeena. Liitteeksi tarvitaan lääkärin B-lausunto.
- Kurssit, ajankohdat ja paikkakunnat löydät kuntoutuskurssihausta.